難病の辛さ

夕方にニュースを観ていたら進行性骨化性線維異形成症FOPという難病にiPSを使った研究が始まったことをやっていた。
進行性骨化性線維異形成症という難病は筋肉が骨化するという病気らしく、後縦靭帯骨化症と同じく衝撃に気をつけなければ悪化する可能性があるみたい。
この研究は後縦靭帯骨化症の治療にも応用できないのかな?ちょっと気になる。

病気はどんなものでもなった本人しかわからんので辛いですよね。ちょっとでも研究が進んでくれたらいいなと思います。願わくば後縦靭帯骨化症の治療にも関係してたらいいのにな。

🍒股関節の状態は小康状態。立ってるのも厳しいけど、歩くのも厳しい。腰痛いんでまた腸腰筋がおかしいみたい。
10月中旬にちょっと遠征してフェス行こうと思ってたけど無理かもしれん(>_<)いきなりあれもこれもは欲張りすぎかな…


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はじめまして

後縦靭帯骨化症の人が、京都大学iPS細胞研究所に
採血に行かれたとFaceBookで知りました。
OPLLの研究もされているみたいですよ。

ips細胞の血液提供

OPLL患者さん、はじめまして。
コメントありがとうございます。

一年ほど前に今後のiPS細胞の研究予定?みたいなのを見たら、後縦靭帯骨化症は早くて2020年以降になっていて絶望してました。

この京大の研究には実はうちの家族も参加したんですが、私、ちょっと勘違いしてて何故か違う大学病院の研究と思い込んでたんですよ(^_^;
詳しくはまたブログにアップしますので、良かったらまた見てやってくださいね。

なんにしても研究が進んで早く治療に活かされて欲しいですよね!
これからどんどん寒くなって身体が動きにくくなりますけど、OPLL患者さんもどうかご自愛くださいね。
プロフィール

まりも

Author:まりも
2014年3月末に『後縦靭帯骨化症』2015年3月に『黄色靭帯骨化症』と診断されました。
現在は腕・指の痛み、痺れ、下肢の軽い痺れ、各所筋肉の強張りといった症状で、歩くのに注意が必要、手を使った作業等は不自由です。が、ほぼほぼ見た目は健康そのものです。
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