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iPS細胞での研究資料サンプル提供

なにやらタイトルだけ見ると私が提供したみたいですが、うちの父と兄弟が提供してきました。
以前の日記にチラッと書いてますが(こちら)これ、私何故か勝手にH大病院の遺伝子の研究と勘違いしてたんですよね…笑
実際そんな話はないんですけどね😅

と、まぁ前置きはこの辺で。

この対象者には一応条件があって、
・家族間で3名以上の後縦靭帯骨化症患者がいる
・その中の2名以上の血液を提供できること
だそうです。

基本的に費用は実費(京大は負担しません)ですが、患者会などから依頼されたならそちらで負担していただけるかもしれません。(患者会によって違うと思うので、その辺りははっきり解りかねます。でも将来的に自分の血縁者や同じく後縦靭帯骨化症の患者さんのためにもなることですし、ひいては社会貢献の一環にもなることなので金銭的な問題ではないかと思います。)
まだ募集してるようなので、該当するご家族がいらっしゃったら是非協力して欲しいです。

直接京大に行くわけではなく、比較的うちから近い大きな病院(父も兄弟も私もここでは普段、診察は受けていません。単に場所を提供して頂いただけかな?)でCTを撮り、血液を採取しました。
一応問診もあったようですが、簡易的なものでしょう。

父は以前から腰椎にも骨化があったのですが、今回のCTで弟も腰椎に小さな骨化(YOL)が見つかりました。弟は2年ほど前に頚椎の手術をしましたが、経過観察中で腰椎の骨化は今回初めてわかったようです。

今回弟が一緒だったので私は付き添わなかったため、病院でのことは母から聞きました。
本当はかかりつけの病院で資料をもらってきておいて欲しいと事前に言われてたようです。でも父の方の病院がややこしいのでもらわずに行ったそうですが、結果的にはあまり必要ありませんでした。

レポと言いつつ、書いてみると大した内容ではないですね💦すいません。
あとはお医者様に丸投げして、研究が順調に進むことを祈りましょう。
うちの家族以外にも何組か提供者がいるようです。あと、患者会の方には色々とお気遣い頂き、感謝しております。

既にオペ済の父や弟だけでなく、私のように経過観察中の患者にとっても希望がちょっぴり見えてきそうです。引き続き、体調管理や足元に気を付けて頑張って行こうと思います。

☆参考記事
・兄弟の後縦靭帯骨化症手術レポ1
・兄弟の後縦靭帯骨化症手術レポ2
・父の後縦靭帯骨化症−手術





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プロフィール

まりも

Author:まりも
2014年3月末に『後縦靭帯骨化症』2015年3月に『黄色靭帯骨化症』と診断されました。
現在は腕・指の痛み、痺れ、下肢の軽い痺れ、各所筋肉の強張りといった症状で、歩くのに注意が必要、手を使った作業等は不自由です。が、ほぼほぼ見た目は健康そのものです。
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